A realidade da oxigenoterapia em 2022

Para a maioria dos indivíduos, a pandemia de COVID-19 foi a primeira vez que eles experimentaram o que é ter que ficar em suas casas, saindo apenas em viagens cuidadosamente planejadas para necessidades. Mas, para os mais de 1,5 milhão de adultos que vivem nos Estados Unidos dependentes de oxigenoterapia de longo prazo, essa necessidade de planejar cuidadosamente qualquer viagem fora de casa já era uma realidade.

Enquanto os indivíduos que recebem prescrição de oxigenoterapia recebem os equipamentos necessários para sustentar a vida dentro de suas casas, eles não recebem os recursos necessários para continuar vivendo plenamente – para isso devem investir seu próprio dinheiro, tempo e energia.

Nos Estados Unidos, 6,4% dos adultos relataram ter sido diagnosticados com doenças pulmonares obstrutivas crônicas (DPOC) em 2013, o motivo mais comum pelo qual os pacientes usam oxigênio em casa. O infeliz equívoco é que os adultos com DPOC que vivem de oxigênio ficaram assim apenas devido a escolhas pessoais ruins que poderiam ter sido evitadas. Embora seja verdade que a maioria dos diagnósticos de DPOC pode estar ligada ao uso de cigarros, existem muitos outros fatores, como poluição ambiental, histórico médico e até mesmo composição genética que podem causar DPOC. Como resultado de um diagnóstico de DPOC e dependência de oxigênio, esses pacientes frequentemente relatam problemas de mobilidade, falta de acesso a concentradores portáteis e mau funcionamento do equipamento como suas principais limitações, embora também tenham citado informações inadequadas e cobertura de seguro como sendo uma grande preocupação.

Da mesma forma, uma pesquisa com mais de 830 pacientes com DPOC descobriu que "desafios com oxigênio portátil demonstraram prejudicar as atividades da vida diária, exercícios, socialização, trabalho e viagens". Isso é exacerbado pelo fato de que o sistema portátil de fornecimento de oxigênio mais comumente prescrito, os tanques de gás, permitem apenas 1,4 a 2,3 horas de uso, dependendo do tamanho do tanque.

A incapacidade de sair de casa devido ao suprimento inadequado de oxigênio afeta pacientes com múltiplas doenças cardíacas e pulmonares, mas é mais grave em pacientes com altas necessidades de oxigênio.

Embora os concentradores de oxigênio portáteis possam fornecer períodos de tempo mais longos fora de casa e sejam os únicos dispositivos aprovados pela FAA para viagens aéreas, eles podem ter custos proibitivos para muitos pacientes ou exigir períodos de autorização. Como resultado, quando os pacientes precisam viajar, isso requer um planejamento extenso e, muitas vezes, custos extras.

Dadas essas complexidades, no final de 2021, pesquisadores do National Consumer Law Center e de Yale conduziram entrevistas com pacientes que precisam de oxigênio para explorar os custos físicos, sociais e financeiros de uma vida dependente de oxigenoterapia de longo prazo. Os resultados sugerem que, embora os pacientes recebam os equipamentos necessários para manter a vida, eles não recebem o necessário para viver uma vida totalmente participativa e confortável com dignidade.

Todos os entrevistados falaram sobre como os concentradores domésticos são prejudiciais para eles e suas famílias - as máquinas são barulhentas e pesadas, as peças nasais são desconfortáveis ​​e os comprimentos extensos dos tubos são incômodos e apresentam risco de tropeçar.

Freqüentemente, os pacientes tinham que incorrer em despesas adicionais não cobertas para manter sua qualidade de vida e segurança, como a compra de tubos retráteis para evitar quedas, cânulas nasais melhor ajustadas para evitar complicações como sangramento, POC/tanques adicionais para manter seus níveis de oxigênio dentro uma faixa normal quando saem de casa e geradores de backup para evitar níveis de oxigênio anormalmente baixos no caso de falta de energia.

Mesmo com equipamentos portáteis, cada passeio exige um planejamento extensivo, fazendo com que a viagem pareça uma atividade impossível para muitos. Os entrevistados também mencionaram uma ampla falta de compreensão (o equipamento caiu sem nenhum treinamento fornecido) e até mesmo o estigma em relação a viver com oxigênio, e frequentemente falaram sobre a necessidade de educar a si mesmos, seus amigos e familiares, o público e, às vezes, até seus próprios médicos .

Para pacientes com DPOC e muitos outros diagnósticos que requerem oxigenoterapia domiciliar, pacientes, médicos, enfermeiros, terapeutas respiratórios e seguradoras devem desenvolver planos individualizados para atender às necessidades de cada paciente. Esses planos de terapia devem considerar a mobilidade, as condições de vida em casa, situações de emergência, como falta de energia, conforto e segurança dentro de casa.