Criando impulso para a reforma do oxigênio suplementar

Jaeger Spratt, da PHA, explica como a reforma legislativa pode beneficiar os pacientes

por Mike Nápoles | 23 de maio de 2023

Você usa oxigênio suplementar ou conhece alguém que usa?

Todos nós precisamos de oxigênio para respirar e funcionar. Mas a maioria das pessoas respira sem pensar muito. No entanto, alguns nas comunidades de doenças crônicas e deficiências precisam de uma ajudinha extra para garantir que o oxigênio flua por todo o corpo.

Um médico me receitou oxigênio antes mesmo de eu ouvir falar em hipertensão pulmonar (HP), uma doença rara e progressiva que afeta o coração e os pulmões. A oxigenoterapia destinava-se a tratar episódios de falta de ar que tive enquanto caminhava para o trabalho há oito anos. Após meu diagnóstico de HP, a oxigenoterapia se tornaria uma parte regular do meu plano de tratamento.

Oxigênio suplementar não cabe em frascos de comprimidos laranja com tampa branca como outras prescrições, mas é tão essencial quanto meus medicamentos orais. Eu tenho um concentrador de oxigênio plug-in em minha casa para uso durante a noite, bem como um concentrador de oxigênio portátil para onde quer que a vida me leve. Como outros medicamentos, os suprimentos de oxigênio suplementar precisam ser reordenados e reabastecidos, e as questões relacionadas ao acesso e à acessibilidade são igualmente importantes para manter uma qualidade de vida saudável.

Embora eu possa ser teimoso quanto ao uso de oxigênio portátil quando estou em público, o acesso ao oxigênio faz uma grande diferença. Se estou com sintomas de HP, como falta de energia ou falta de ar, a oxigenoterapia fornece o impulso de que preciso para continuar meu dia - seja trabalhando, limpando meu apartamento ou comendo em um restaurante com amigos.

Infelizmente, nem todos os pacientes podem acessar o oxigênio de que precisam - mesmo quando prescrito por um médico. Essa barreira de acesso é particularmente aguda para pacientes que precisam de oxigênio líquido.

Defensores de duas dúzias de comunidades de pacientes e organizações de doenças crônicas estão pedindo aos membros do Congresso que tomem medidas para fornecer melhor acesso ao oxigênio suplementar. Esses grupos chegaram a um consenso sobre os "Quatro Pilares da Reforma do Oxigênio", que devem servir de base para a nova legislação federal.

Para saber mais sobre esse esforço legislativo, entrei em contato com Jaeger Spratt, gerente do programa de defesa e acesso ao tratamento da Associação de Hipertensão Pulmonar. Seguem trechos de nossa conversa.

JS: A coalizão inclui a American Lung Association, a Pulmonary Fibrosis Foundation, a American Association for Respiratory Care e a American Thoracic Society, bem como muitas organizações de defesa dos pacientes, como a Pulmonary Hypertension Association. A coalizão toma muito cuidado para centrar as vozes dos pacientes e inclui vários advogados de pacientes maravilhosos que fornecem conhecimentos inestimáveis. Também temos uma boa representação de experiência clínica e de pesquisa de várias instituições médicas. E embora as principais reuniões da coalizão ainda não tenham incluído fornecedores de equipamentos médicos duráveis, essas partes interessadas foram incluídas no processo de elaboração do texto legislativo do projeto de lei que a coalizão está trabalhando para apresentar ao Congresso este ano.

Esta legislação proposta é um projeto de lei bastante abrangente que cobre quatro áreas diferentes. Ele procura abordar muitos desafios de qualidade de vida e ajudará os pacientes que usam vários tipos diferentes de oxigenoterapia. Ele garantirá que o oxigênio suplementar seja centrado no paciente, aumente o acesso ao oxigênio líquido quando for clinicamente necessário, melhore o reembolso para tornar os terapeutas respiratórios mais prontamente disponíveis para os pacientes e crie uma padronização nacional de documentos de reclamações para fornecedores de equipamentos de oxigênio.

A mudança de terminologia de "oxigênio doméstico" para "oxigênio suplementar" desloca a ênfase de um local específico onde o oxigênio é usado. Os pacientes que precisam de oxigenoterapia não devem e muitas vezes não precisam ficar restritos a suas casas, portanto, a terminologia atual pinta um quadro incompleto e limitante. A oxigenoterapia tem potencial para ser um recurso realmente libertador para o paciente e permite que ele seja mais ativo em sua comunidade, desde que tenha acesso ao equipamento e ao tipo de terapia mais adequado para sua condição. Acho que essa mudança de terminologia ajuda a apoiar esse objetivo para os pacientes.